A Magyar Rett Szindróma Alapítvány nem csupán a betegekért van, hanem a családtagokért is, akiknek számos nehézséggel kell megküzdeniük. Az ő terheik könnyítésére is törekszenek az alapítvány munkatársai.
A halmozottan sérült emberek és a ritka betegségekben szenvedők családtagjai több szempontból az egyik legsérülékenyebb csoportnak számítanak Magyarországon. Ennek oka részben a szociális háló hiánya, a diagnózis felállításának nehézsége, a kezelések, terápiák és fejlesztések hiánya vagy elégtelensége, az otthonápolás rendezetlen viszonyai.
“Gyakran a szakemberek sem ismernek fel egy ritka betegséget, vagy bizonytalanok a terápiás módszereket illetően. Ezért nagyon fontosnak tartjuk az érintettek lokális tájékoztatását a megyében működő civil szervezetek segítségével” – mesélte Szűcs Alexandra, a Magyar Rett Szindróma Alapítvány kuratóriumi tagja, pályázatokért felelős önkéntes. Alapítványukkal tavaly már sikeresen pályáztak az Erősödő Civil Közösségek programba.
A Magyar Rett Szindróma Alapítvány munkatársai az előző években tevékenységük során újabb megoldandó problémákkal szembesültek, ezért 2019-ben is pályáztak az ECK-ba. “A hatékonyabb segítségnyújtás érdekében újabb tevékenységekkel készültünk. Ezek közül az egyik legfontosabb fókusz az integrációra kerül, ami intézményi szinten nehezen valósul meg ma, illetve általában nem egyértelmű a megítélése a szakemberek és a szülők részéről sem. A másik kiemelt témánk a felnőtt ellátással kapcsolatos ellátások rendszere és minősége” – magyarázta Alexandra.
A baranyai projekt kulcsszereplői Némethné Kucsanda Eszter és Németh Ákos voltak. Eszter és Ákos mentorszülőkként jól ismerik a helyi lehetőségeket, szervezeteket és sok érintett családot is. Nagy szerepük volt a programok kitalálásában és megszervezésében, a helyi szervezetekkel való kapcsolattartásban.
“Jelenleg hat helyi szervezettel, intézménnyel állunk szorosabb együttműködésben, de szeretnénk kapcsolatba lépni további SNI-s, valamint autizmus spektrumzavarral élő gyerekeket és felnőtteket fejlesztő intézményekkel” – mondta el Alexandra.
További céljaik, hogy az alapítvány a jövőben is támogassa a Baranya megyében élő ritka és/vagy halmozottan sérült családtagokat nevelőket. Mivel a segítő közösség tudja, ebben a helyzetben a kommunikáció döntő szerepet játszhat, az információk továbbadására kifejezetten nagy hangsúlyt fektettek az Erősödő Civil Közösségek pályázatán nyert támogatásból.
Az alapítvány vezetői és önkéntesei különböző területek képviselőinek közreműködésével szerveztek előadásokat az érintett szülők számára szakorvosok, és gyógypedagógusok bevonásával, valamint a sérült emberek ellátását segítő eszközök bemutatójával.
Emellett a szülői fórumokon, találkozókon lehetőséget teremtettek arra, hogy a sorstársak könnyebben tudjanak személyes kapcsolatokat kiépíteni egymással. Az integrációt a különböző helyi intézmények bevonásával igyekeztek támogatni. Az alapítvány ezekkel a programokkal tud hatékony segítséget nyújtani a baranyai családoknak, hogy megoszthassák a terhet, amit magukkal hordoznak.